Anna, la bimba che deve fare continui bagni per sopravvivere: la malattia le fa spaccare la pelle

Anna, la bimba che deve fare continui bagni per sopravvivere: la malattia le fa spaccare la pelle

17/01/2019 Off Di admin

Anna, la bimba che deve fare continui bagni per sopravvivere: la malattia le fa spaccare la pelle

Jennie Wilklow ha 34 anni ed è mamma della piccola Anna, che oggi ha poco più di un anno. Fin da quando la bimba è venuta al mondo con un parto cesareo nel settembre del 2017, i medici hanno capito che qualcosa non andava: a contatto con l’aria la pelle ha cominciato ad addensarsi e a rompersi, creando delle dolorose ferite su tutto il corpo. Fino a quando era stata nel grembo materno, non si era presentato nessun particolare problema, poi una volta uscita dall’utero la pelle è diventata dura e secca quasi come un’armatura.

Anna era affetta da ittiosi arlecchino, una rara condizione che colpisce i neonati, limitando notevolmente i movimenti a causa di alcune modifiche alla cute. Come se non bastasse, causa anche delle malformazioni al viso, rendendo difficile mangiare e respirare. In pratica il suo corpo produce molta più pelle del normale, tanto che arriva a consumare 2.100 calorie ogni giorno. “Dobbiamo adattarci alla sua pelle, ogni giorno fa molteplici bagni di due ore per evitare che la pelle si rompe, le facciamo seguire anche una specifica terapia ogni due settimane“, ha spiegato la mamma.

Se fino a qualche tempo fa i bambini affetti da questa particolare condizione erano destinati ad avere una vita breve, oggi grazie ai progressi medici riescono a superare i 20 anni, a patto che ci si affidi a delle cure specifiche. Anna deve mantenere la sua pelle idratata e applicare continuamente un unguento, capace di prevenire le infezioni. La famiglia, intanto, ha pensato bene di non nascondere la figlia ma di raccontare la sua storia su tutti i social media, così da far conoscere a tutti la rara malattia di cui soffre. Nonostante abbia la pelle diversa dal comune, Anna è una bambina amorevole che non ha alcuna intenzione di perdere il sorriso.

Fonte: Anna, la bimba che deve fare continui bagni per sopravvivere: la malattia le fa spaccare la pelle